Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Att summera livet

Att summera livet: Eva Benzein

Medan vi ännu lever dödenboken

En solig vårdag åkte jag hem till Sara, 52 år, i en liten by i östra Småland. Jag skulle göra en intervju om hur hopp kan upplevas när livet snart är slut. Saras man var hemma tillsammans med deras 16-årige son. Sara var mycket trött av sin sjukdom och av den påfrestande behandlingen men berättade att hon tyckte om att ligga på soffan med utsikt över sjön och grunna på hur livet blev. Hon var tacksam för de år hon levt, och hon ägnade mycket tid till att "få ihop livets alla pusselbitar". När vi två satt i soffan och pratade berättade hon att både sonen och maken tyckte att det var jobbigt att se henne så dålig, men de hade svårt att tala om det. Och så fortsatte hon att berätta ...

Några år senare träffade jag Bertil, 86 år, som bodde på ett särskilt boende i en mellanstor stad. Han var änkling och hade inga barn. Hans familj bestod av en yngre bror samt Doris, som var en god vän och dessutom hans gode man. Bertil kände att hans krafter började rinna ur honom och han ville berätta om sitt liv, om alla erfarenheter och minnen han hade. Han sa att det var viktigt för honom att få berätta för någon om alla sina erfarenheter. Han funderade över vad han skulle lämna efter sig, för vad han skulle bli ihågkommen och vilka avtryck hans liv skulle sätta när han själv inte längre fanns. Och så fortsatte han att berätta ...

Gemensamt för Sara och Bertil var att de båda befann sig i en fas av livet då det för många är viktigt att summera sitt liv, att titta tillbaka och försöka få en helhet av det man lägger bakom sig. För vissa personer handlar det om att bli försonad med livet och kunna hitta mening i det som varit, samtidigt som man ska försonas med att man ska dö. Detta har beskrivits som att tillhöra två världar samtidigt, både livet och döden. Bertil berättade också att hans medvetenhet om att han snart skulle dö hade gjort att han också fått en annan relation till livet än förut. Livet hade fått en motpol, en referens, som hjälpte till att tydliggöra livets innehåll och mening.

Att få syn på livet

Lisa Sand och Peter Strang skriver i sin bok När döden utmanar livet att det kan vara något positivt i att möta döden, eftersom det tvingar oss att göra val. De beskriver två ytterligheter av val som vi kan göra: antingen låter man döden breda ut sig och omsluta livet och fokus blir på döendet, döden och meningslösheten, eller så "får man syn på livet" i den meningen att man omvärderar vad som är viktigt i livet i dess alla dimensioner.

Behovet av att summera sitt liv har visat sig vara väsentligt för att kunna känna att livet varit meningsfullt. Sara pratade om att lägga sitt livspussel och få alla bitar att passa in. I hennes berättelse kom det fram att hon levde med en stor sorg, nämligen att hon hade en två år äldre syster som hon tappat kontakten med under de senaste åren. Sara var medveten om att de inte kunde lappa ihop sin relation nu, men hon försökte att hitta ett sätt att förhålla sig till att det blev som det blev. Av Saras berättelse kan vi lära att livets komplexitet för med sig att vi alla lever med olika relationer, som inte alltid utvecklats till det vi önskat, men att det också kan vara okej om man kan finna att det som hänt är begripligt, hanterbart och meningsfullt.

Bertil berättade att han, förutom att summera sitt liv och göra bokslut, grunnade på vad han skulle lämna efter sig, hur han skulle bli ihågkommen efter sin död. I min forskning om hopp i livets slut framkommer det att det finns ett samband med att lämna något efter sig och att kunna uppleva hopp när döden närmar sig. Att veta att man lämnar något efter sig till nästa generation har alltså visat sig vara betydelsefullt för hoppet. Bertil funderade på att skriva brev till sin bror och förmedla sina erfarenheter av livet. Han ville att brodern i sin tur skulle dela med sig av brevets innehåll till brorsbarn och kusinbarn. För Bertil var detta ett sätt att lämna spår av sitt liv och att förvissa sig om att delar av honom själv kommer att fortleva även efter hans död.

Det som också var gemensamt för Sara och Bertil var att de bar på en berättelse, eller rättare sagt flera berättelser. Dessa berättelser pockade på att få bli berättade och att någon tog emot dem, att någon lyssnade. Att få berätta om sina erfarenheter kan ses som ett sätt att skapa sin egen identitet då berättelsens innehåll skapas under berättandet. Vi bär alltså inte på några färdiga berättelser, utan de behöver berättas för att få sin fulla mening. Genom att berätta om våra erfarenheter kan vi hitta mönster och mening som i sin tur kan bidra till att skapa helhet i den aktuella livssituationen.

Både Bertils och Saras berättelser innehöll vardagliga händelser, som man kanske inte alltid tänker på som betydelsefulla, och de visade även sina känslomässiga reaktioner inför och relationer till det de berättade. Sara och Bertil hade förmånen att kunna berätta och samtala; alla har inte den förmågan eller har nedsatt förmåga att kommunicera, till exempel personer med demenssjukdomar. Dessa personer kan behöva särskilt anpassade stödåtgärder för att sätta ord på sina tankar och reflektioner.

En ytterligare gemensam nämnare för Sara och Bertil var att de levde i ett sammanhang med andra människor, både i nära och mer distanserade relationer, det vi kan kalla deras familj. Saras primära familj bestod av make och en son medan Bertils familj bestod av en bror och Bertils gode man. Detta visar på mångfalden av möjliga familjekonstellationer och gör att begreppet familj har fått fler betydelser än den traditionella kärnfamiljen.

Tidigare definierades familjen oftast av de personer som var förbundna med varandra genom blodsband eller äktenskap, men i dagens samhälle är den skrivningen alltför snäv för att motsvara de familjebildningar som finns. De flesta beskrivningar som används idag av begreppet familj utgår i stället från emotionella relationer. Alltså bestämmer familjen själv vilka personer som ingår i den. I ett sådant synsätt inkluderas alltså flera typer av familjer, till exempel bonusfamiljer, samkönade familjer, storfamiljer och de så kallade utvidgade familjerna; till exempel far- och morföräldrar inkluderas tillsammans med andra valda personer, som Bertils gode man.

Hälsostödjande samtal

Att vara familjemedlem eller närstående till en person som lever sin sista tid kan vara en stor utmaning och upplevas som stressande och energikrävande, men det finns också forskning som visar att det kan upplevas som livgivande och bekräftande. Samtliga familjemedlemmar genomgår någon form av sorgearbete före dödsfallet, så kallad föregripande sorg, och en sorgeprocess efter den sjukes bortgång. Den föregripande sorgen börjar oftast när man fått visshet om att en familjemedlem fått en livshotande diagnos och snart ska dö. Man hamnar då i en situation där man dels kommer närmare den döende, dels påbörjar en separationsprocess. Denna livssituation kan underlättas om man har en bra kommunikation inom familjen. Men det har visat sig att familjer ibland behöver stöd för att kunna upprätthålla en hälsobefrämjande kommunikation.

Vilket stöd kan då vården ge för att underlätta människors strävan att kunna göra bokslut och möta döden på ett för dem och deras familjemedlemmar acceptabelt sätt? Jag vill här fokusera på samtalets kraft och betydelse. Vid Linnéuniversitetet i Kalmar har vi utvecklat en modell för hälsostödjande familjesamtal. Dessa har berättelsen som utgångspunkt för samtalet. Samtalsmodellen är primärt utvecklad för familjer, men kan även användas i individuella samtal. Vi har erfarit i vår verksamhet i Palliativt centrum för samskapad vård att det är en fördel för personer som lever sin sista tid att tillsammans med sina familjemedlemmar få prata om existentiella frågor.

Att lyssna till varandras berättelser och få reflektera tillsammans har visat sig vara en källa till välbefinnande för hela familjen. Ofta finns det i familjer olika föreställningar om den livssituation man befinner sig i. Ibland kan dessa underlätta det dagliga livet och ibland kan de vara hindrande. Ett exempel på en hindrande föreställning var den som Sara hade om sin relation till sin syster, då hon uttryckte att "man måste ha klarat upp alla relationer innan man dör". I ett hälsostödjande familjesamtal skulle denna föreställning kunna utmanas och alternativa sätt att tänka om situationen skulle kunna födas i samtalen.

Modellen innebär att erbjuda familjerna tre samtal. Denna struktur ska ses som en vägledning; självklart kan det ibland behövas fler och ibland färre samtal. Men vi ser dessa samtal som ett slags vitamininjektion snarare än en långvarig "behandling". Vi utgår från att alla familjer har inre styrkor och yttre resurser, men att ohälsa och sjukdom i familjen kan göra det svårt att urskilja och använda dem. Ett fokus för samtalen är att hjälpa familjen att få syn på sina egna resurser, och familjen kan få alternativa sätt att tänka om sin situation för att skaffa strategier för att klara det dagliga livet. Ofta är det existentiella frågeställningar som är aktuella för familjerna när någons liv går mot sitt slut.

Deltagarna i samtalet är två samtalsledare, men det kan även vara enbart en, och familjen som själv valt vilka som ska medverka. Samtalen kan i princip genomföras i vilken miljö som helst. I början är det viktigt att inventera vilka förväntningar familjen har på samtalen. Om familjen till exempel har förväntningar på att kunna få detaljerad medicinsk information hänvisar vi dem till en läkare.

Någon gång under samtalet kan ett så kallat genogram eller familjeträd vara till hjälp för både samtalsledarna och familjen för att skaffa sig en visuell bild av familjens struktur och funktion. Man kan också använda en så kallad ekokarta, för att identifiera familjens sociala nätverk. Dessa kartor kan också användas som ett hjälpmedel för att utforska de resurser som finns i och utanför familjen. Därefter erbjuds samtliga familjemedlemmar att berätta hur de upplever sin nuvarande situation, och övriga i familjen får möjlighet att reflektera över det de hört. Samtalsledaren kan säga: "Vilka är dina tankar efter att ha lyssnat på X:s berättelse om er situation?" Samtalsledarna lyssnar uppmärksamt och försöker utforska bärande delar i varje persons berättelse. Tillsammans med familjen prioriteras sedan vad som ska fokuseras i samtalen, det vill säga vad som är mest angeläget för familjen att tala om samt vilka föreställningar som ska diskuteras och reflekteras över.

Genom att samtalsledarna ställer frågor som avser att väcka reflektion kan "gamla" föreställningar ersättas med alternativa sådana, som hjälper familjen att må bra. Exempel på frågor kan vara: "Vem är mest orolig i familjen?", "Vad tänker ni när X säger att hon har så ont att hon inte kan gå ur sängen?", "Hur har sättet som er familj fungerar förändrats sedan X blev sämre?"

En del i familjens välbefinnande är att familjemedlemmarna börjar tala med varandra i stället för med samtalsledarna. I ett bra samtal kan alltså samtalsledarnas roll bli allt mer tillbakadragen och familjens allt mer framträdande. Samtal två och tre börjar ofta med frågorna: "Vad har hänt sedan sist vi träffades?", "Vad känns mest relevant för er att prata om idag med tanke på vad ni har tänkt på sedan vårt förra samtal?" I dessa samtal ges möjlighet för familjen att borra djupare i det som är viktigt. Samtalsledarna fortsätter att ställa reflekterande frågor i den mån det behövs för att synliggöra de problem familjen upplever och för att kunna hitta lämpliga strategier.

Samtal tre ges också en tydligare rörelse mot familjens framtid än de två tidigare samtalen. Nu ska hela samtalsserien med familjen avslutas, vilket innebär en sammanfattning av den förändringsprocess som familjen genomgår.

Det är viktigt att påpeka att samtalen inte primärt avser att "lösa familjens problem". Frågor som uppkommer till följd av att leva i dödens närhet går ofta inte att "lösa". Fokus är i stället att familjen utvecklar ett förhållningssätt och ett verktyg för att leva vidare i vardagen mot minskat lidande och ökat välbefinnande.

Det är en utmaning för oss alla när livet går mot sitt slut. Behovet av att summera sitt liv och göra bokslut är en del av det existentiella rummets innehåll, i gränslandet mellan livet och döden. Jag önskar att dessa hälsostödjande familjesamtal kan bli en erkänd omvårdnadsåtgärd i alla vårdsammanhang där människor dör. Det är en utmaning för vårdpersonal att våga vara nära familjernas upplevelser, lyssna på deras berättelser och bidra till att de hittar strategier i vardagen för att lägga grunden till ett gott döende och en god död.

Eva Benzein • sjuksköterska och professor i vårdvetenskap

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni