Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Ett gott liv in i det sista

Ett gott liv in i det sista: Anna Hellberg

Medan vi ännu lever dödenboken

– Döden har vi gemensamt, men livets slutskede kan se olika ut för att vi har individuella behov.

Forskaren Britt-Marie Ternestedt har under många år intresserat sig för vård i livets slutskede. Hon är professor i omvårdnad vid Ersta Sköndal högskola i Stockholm och arbetar med hur vården kan förbättras för att passa patienters behov. Hennes tankar bygger på att vara närvarande och lyssnande i mötet med vårdtagaren.

– Sjukdomen sätter gränser, och den hjälp jag kan få sätter gränser när jag blir beroende av andra. Men jag ska ändå kunna få behålla mitt sätt att vara och min personlighet så långt som möjligt. Lite som att få dö som jag levt, säger hon.

Vi ses hemma hos Britt-Marie Ternestedt på Söder i Stockholm. Samtalet kretsar kring hennes erfarenheter av vad som är en god död och hur man kan behålla livskvalitet in i det sista.

Hon har i många år studerat vårdmetoder som inkluderar självbestämmande och identitetens betydelse. Hennes teorier handlar om hur människor med svåra sjukdomar ska ha möjlighet att få leva fullt ut och få vara sig själva in i det sista.

– När vi pratar om begreppet god död handlar det till exempel om att i vården ta hänsyn till delar av en persons livshistoria. Att stanna upp och undersöka vad som är viktigt för just den här människan och att man försöker ta reda på vem det är man har framför sig, säger Britt-Marie Ternestedt.

Viktig vardag 

I möten med personer som snart ska dö har det utkristalliserats hur mycket livet faktiskt betyder. Att man kan njuta av dagen trots att man inte har så långt kvar.

Ett vanligt missförstånd är annars att döende människor inte har förmågan eller viljan att vara med i vardagen för att sjukdomen sätter stopp för det. Men här är det viktigt att stanna upp och reflektera. Att få utföra vardagliga sysslor så länge man kan och känna gemenskap med andra kan till och med bli ännu viktigare, poängterar Britt-Marie Ternestedt.

– Men det som upplevs som betydelsefullt för en person behöver inte vara det för en annan. Vi är olika som individer, och det är vi också när vi ska dö.

När hon för många år sedan följde sin egen mamma under hennes sista tid i livet började hon fundera över hur människor med svåra sjukdomar togs om hand. Där, på akutsjukvårdsavdelningen, var hennes mamma inte intressant längre. Hon skulle ju dö, och personalen utgick ifrån att inget mer fanns att göra. Det var en torftig miljö att dö på, och den bidrog till att hon gav upp mot slutet, berättar Britt-Marie Ternestedt.

– Då tänkte jag att om jag kunde få vara med och påverka vården för svårt sjuka och döende till det bättre, då ville jag göra det.

För många kan begreppet god död misstolkas. Man tänker på själva dödsögonblicket och fokuserar på det. Men i begreppet finns också den sista tiden i livet, som kan vara allt från några timmar till månader. Eller, för en gammal människa, ett långsamt utslocknande som kan handla om flera år. Därför borde man snarare säga ett gott liv in i det sista, menar Britt-Marie Ternestedt.

– En god död eller ett värdigt slut hänger ofta ihop med hur vi sett på livet. Om jag till exempel varit intresserad av naturen, musik, bilar eller städning är jag också det när jag ska dö. Mina intressen bär jag ofta med mig, och har jag varit intresserad av naturen kan jag uppskatta att få titta ut genom ett öppet fönster en varm vårdag och lyssna på fåglars kvitter.

Britt-Marie Ternestedt lyfter också fram ett annat exempel:

– Jag träffade en man på en palliativ enhet. Han ville till varje pris ha med sig sin dator. Alla sa: "Lägg av, du kan väl ta det lugnt, du behöver väl inte skriva och sitta uppkopplad nu." Även om han till slut fick ha sin dator slutade det med att han aldrig använde den. Men just detta att ha den nära sig var tillräckligt. Han hade hela sitt liv varit en skrivande person, och för honom representerade datorn en viktig del av hans identitet.

Identiteten kan också vidgas och bli till något större mot slutet.

– En kvinna med svår cancer berättade att hon nyligen blivit farmor. Hon berättade att hon skulle tänka på sitt barnbarn under den sista tiden i livet och att hon kände sig rikare med vetskapen om att hon faktiskt blivit farmor. Annars skulle hon ha dött fattigare.

Valfrihet och självbestämmande

Idag talas det mycket om individens valfrihet, vi ska välja det mesta i våra liv, och livets slut är inget undantag. När det kommer till behovet av självbestämmande kan det se olika ut, visar en studie som gjorts inom Britt-Maries forskargrupp.

Det finns de som vill bestämma i princip allt själva. Det är ofta personer som är vana att ta för sig. Det finns också medbestämmare, de som önskar läkares och sjuksköterskors stöd och som vill veta vad experterna tycker men ändå vara aktiva i beslut. Till sist finns också överlämnarna, de som överlåter viktiga beslut för att det är tryggt att någon annan bestämmer åt dem.

– Att överlämna beslut till personer man känner förtroende för kan också vara ett uttryck för självbestämmande, poängterar Britt-Marie Ternestedt.

Något som många värdesätter är om den sista tiden kan få vara alldeles vanlig, just för att i upplevelsen av det vanliga finns också själva livet. Som att få sitta vid köksbordet och dricka kaffe, läsa tidningen, titta ut genom fönstret och hämta posten så länge man kan. En annan kanske vill göra en resa, i syfte att förverkliga en dröm. Nära döden kan också det mest efterlängtade vara att få ligga i en skön säng, ha rena lakan, ha sina nära hos sig och få god lindring.

– Tröttheten kan vara försonande och ibland göra det lättare att släppa taget om livet. I ett prestationsinriktat samhälle som vårt är det annars lätt att även döendet betraktas som en prestation, menar Britt-Marie Ternestedt.

De sex S:en

Idag finns en önskan från många inom vården att jobba utifrån den enskilda personens behov. Personcentrerad vård har blivit ett begrepp även inom palliativ vård. Men den palliativa vården är ojämlikt fördelad i landet, och de som har en sämre tillgång till den är äldre och personer med långvariga sjukdomar.

– Det pågår olika projekt för att anpassa och föra in palliativ vård inom olika vårdformer, främst inom vården och omsorgen för äldre. Det är positivt och förhoppningsvis ett steg mot en mer jämlik vård.

Britt-Marie Ternestedt har tillsammans med kliniskt verksamma sjuksköterskor och forskarkollegor utarbetat en modell för hur personal kan samarbeta med patienten i den palliativa vården. Det handlar om ett förhållningssätt. Metoden har döpts till de sex S:en och bygger på en helhetssyn på patienten där hänsyn tas till fysiska, psykiska och existentiella, andliga behov. De söker svar på frågor som: Vem är den här personen? Hur tänker den här personen? Vad tänker patienten själv om sin sjukdom?

Dialogen mellan patient, närstående och personal är nyckeln i modellen. De sex S:en kan därigenom vara en hjälp att hålla fokus på personens behov och vilja. Den kan även användas som ett kvalitetssäkringssystem där de sex S:en står för självbild, självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer, sammanhang och strategier inför döden.

– Modellen kan bidra till att personer som är döende får mer att säga till om och att vårdinsatserna anpassas efter den enskilde personens vilja och behov, säger Britt-Marie Ternestedt.

Trots att det skrivs och pratas mer om döden är det ändå inte så enkelt att närma sig insikten om att vi alla kommer att dö. En fråga som kan ställas är om vår rädsla för skröplighet och vår egen död bidrar till att vi sällan samtalar om den personliga döden.

– Av forskning som bedrivits inom vår forskargrupp har den i vården och omsorgen för äldre beskrivits som tyst och till och med tystad, säger Britt-Marie Ternestedt och menar att det här går stick i stäv med våra innersta behov av att få ventilera existentiella och andliga frågor.

Hennes önskan är att vi alla funderar över hur vi tänker när det gäller en god eller värdig död och hur vården ska utformas så att alla får ett så gott liv som möjligt vid livets slut.

Anna Hellberg • journalist på Upsala Nya Tidning

 


 

De talar över mitt huvud om mig.

– Hon borde ha draglakan när vi vänder henne.

– Kan hon gå själv?

Jag är en tredje person. En "Hon".

Det lustiga är att jag gillar det. De tar hand om mig och jag kan bara låta det ske. Jag har min egen sfär, mitt rum, dit ingen når.

Inga krav. Fritt för egna tankar.

Och Gretel, sjömansdotter från Åland, ser mig.

– Vill du bada?

– Kan ju inte.

– Jo, vi badar dig.

Hon och Michelyn från Angola lägger mig på en badsäng och fyller den.

Så länge min tanke är fri är jag okränkbar.

Jag kan tänka fritt och är därför oberoende.

De kan få tvätta min kropp och jag kan låta mig njuta av det istället för att känna skammen.

Att överlämna mig naken i deras händer befriar mig.

Ingen når min själ.

De kan vara mina åror och ro åt mig och jag kan ligga på durken och se himlen.

Ur Ulla-Carin Lindquist Ro utan åror: en bok om livet och döden (Norstedts 2004)

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni