Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Här skrattar vi mer än gråter

Här skrattar vi mer än gråter: David Qviström

Medan vi ännu lever dödenboken

– Jag brukar inte tala så mycket om det, säger hon. Min sorg är ju inte deras sorg.

För arton år sedan gick Gun-Maj igenom alla föräldrars värsta mardröm och miste sin tioåriga dotter. Se så snabbt det blev skrivet – i en mening! Men för det tomrum som uppstår när ditt barn dör finns egentligen inga ord som räcker till. Bara sorgen. Först avgrundsdjup. Så småningom mer mogen. Ändå påtaglig nog att styra vidare livsval. Så också för Gun-Maj, barnsköterska på Lilla Erstagården i Nacka. Hon ville absolut jobba här när Ersta diakoni startade verksamheten. Hit kommer svårt sjuka barn för att dö. Detta är Nordens enda barnhospice.

Här skrattar vi mer än gråter. Frasen kommer ständigt tillbaka hos dem som jobbar här. Innebörden är: detta är inte ett dödens hus – utan hit kommer man under en del av livet, må så vara den allra sista.

Gun-Maj minns paret som kom hit till Lilla Erstagården med en sexmånaders bebis. De ställde just den fråga som hon bättre än någon annan borde kunna svara på: Hur är det att mista sitt barn? Den kvällen valde hon att stanna kvar och vaka med föräldrarna. På morgonen somnade barnet in i Gun-Majs famn medan mamman och pappan satt på varsin sida.

Hur är det att mista ett barn?

Det är det värsta. Det är skräcken, det fullkomligt otänkbara bottenlösa.

Och ändå sker det.

Överlever man?

Ja, det gör man. Eller nej, kanske inte som riktigt samma person.

Men på något vis ändå.

En tid efteråt promenerade hon med föräldraparet längs sjön. Då kunde hon berätta om sin egen dotter. Att hon också, för sin del, visste. Fast hon var mån om att berätta det försiktigt. Hennes sorg är ju hennes, deras sorg är deras. Man ska aldrig låtsas förstå en annan människas sorg.

Lilla Erstagården ligger i en tvåvåningsbyggnad i Hästhagen, ett avsides villaområde strax öster om Stockholm. Här finns fem platser, men en planerad utbyggnad ska hösten 2015 ge ytterligare tre platser. De flesta av de 28 anställda som arbetar här är barnsjuksköterskor. Den större delen av verksamheten är att, i mån av plats, avlasta föräldrar med barn som har svåra neurologiska skador sedan födseln.

Lokalerna bär den offentliga vårdmiljöns vanliga prägel. Korridorer med nakna golv här liksom på andra håll. Men samtidigt är något annorlunda. Här finns ytor för ett familjeliv. Lekytor för både syskon och svårt sjuka barn. Trådlöst nätverk för tonåringarnas mobilknattrande. Wii och PlayStation.

Det handlar om att se hela familjen. Och behovet av något slags normalitet, trots allt. Christina Lindström, biträdande vårdchef på Lilla Erstagården, talar om clownerna som kommer en gång i veckan, och kocken som lagar fin mat åt familjerna två gånger i veckan. Sedan upprepar hon frasen jag redan har hört, det där att här skrattar de mer än gråter.

– Konstigt nog är det så, fast det är döden vi jobbar med. Vi vill att barnen ska leva tills de dör, och då hittar man på saker. Vi ska inte tassa och tro att barnen blir annorlunda bara för att de är döende, de ska få leka ända in i slutet om de vill det.

Naturligtvis finns ytor för sorgen också. Framförallt personal som vågar tala om döden. Här finns särskilda stödpersoner för syskon, och kurator till hjälp för både vuxna och barn. I september anordnas en återkommande minnesceremoni där föräldrarna till de barn som avlidit samlas; senast kom föräldrarna till elva av de tretton barn som somnat in på Lilla Erstagården under året.

Ändå finns inte mycket i lokalerna som påminner om det "dödens väntrum" som en besökare kanske föreställer sig. Egentligen ser jag bara vrån intill sjuksköterskeexpeditionen med de båda gröna fåtöljerna. Det är där ett ljus brinner efter att ett barn har dött, som ett stilla tillkännagivande både för andra familjer och för personalen.

Vi föreställer oss att vi äger vår levnad ända in i ålderdomen, och vi vill tänka detsamma om våra barn. I en samtid där det mesta kan formuleras som statistik vet vi till och med vad vi kan förvänta oss i år räknat: medellivslängden i Sverige är lite drygt 81 år.

Till ett barn säger vi: Tänk, du har hela livet framför dig.

Ändå inträffar det ibland, detta som ingen förälder någonsin vill uppleva: att överleva sitt barn. Att ett barn blir berövad sin tid är så fruktansvärt orättvist. Var ska man göra av sin vrede?

– Det handlar framförallt om att lyssna, säger barnsköterskan Gun-Maj. Som personal måste vi jobba professionellt – men samtidigt också visa känslor.

– Hur gör man det då? frågar jag.

– Ibland när man pratar med föräldrarna kommer tårarna också på oss. Vi får inte börja storgråta, utan vi måste klara av jobbet förstår du. Men man måste visa empati och välja sina ord väl. Man går inte fram och säger: jag förstår dig, men: jag försöker förstå den sorg du har – jag önskar ibland att jag kunde lyfta bort den, men jag kan ju inte det. Det är sådana saker man kan säga.

Ungefär ett svårt cancersjukt barn i månaden kommer hit, och ofta från en lång kamp på barnsjukhusen med cellgifter och strålbehandlingar. De brukar vara riktigt dåliga när de kommer.

Ibland önskar Gun-Maj att barnen kunde komma tidigare. Hur lång vistelsetiden på Lilla Erstagården sedan blir varierar från en dag till flera månader, men många av barnen lever sina två eller tre sista veckor här. Under den tiden bor föräldrarna kvar och sköter om sina barn. Den medicinska hjälpen på Lilla Erstagården är framförallt smärtlindring.

– I början var det föräldrar som sa: Nu kommer vi till dödens hus. Men det visade sig ganska fort att det inte var så. Det finns glädje och skratt, allt det finns också här.

– Är det någon särskild som du tänker på när du säger så?

– Ja.

– Berätta.

Flickan var fjorton år och enda barnet i den familj som kom. Hon hade varit runt tio när hon hade fått sin diagnos. Nu visste de att ingenting mer fanns att göra utom att ge smärtstillande. Men fastän flickan var väldigt fundersam var föräldrarna stränga på en punkt: ingen fick tala med henne om döden.

Men så fick flickan fin kontakt med en diakon som jobbade där. Då kunde hon fråga: Du, kommer jag att dö? Och till svar fick hon en fråga: Vad tror du själv? Så kom det mer och mer.

Många är så rädda för att tala om döden.

De fick henne faktiskt att leva de dagar hon hade kvar, minns Gun-Maj, även om de alltså inte talade om döden. Det var bra dagar. Organisationen Min stora dag ordnade så att hon fick bo på hotell tillsammans med sin familj, och åka limousin från Lilla Erstagården och tillbaka igen. Det betydde mycket för henne.

Som Gun-Maj minns fanns flickan hos dem i en och en halv månad. Under tiden satt mamman och stickade. Stickade och stickade. Stickade små sockor till de andra familjernas döende barn, så att de inte skulle frysa om sina fötter. Som ofta här fann familjerna varandra. Det var den mamman som sa "det här är dödens hus" första dagen när familjen kom. De fick upptäcka att det inte riktigt var så. Och pappan tyckte om att odla. Örter och tomater. Det fanns växthus utanför, så Gun-Maj tog med honom ut och sa: Du som är så bra på det här, kan du visa mig?

– Förstår du? säger hon. Det blir familjärt, och det blir lite vardag. Vardag är viktigt.

Ett ögonblick tvingar sig tanken på mig att jag själv som förälder skulle sitta här vid sängkanten och tala med mitt barn om döden. Skulle jag klara det? Jag orkar inte fullfölja tanken innan jag måste slå den ifrån mig.

– Som förälder är det ju en mardröm att något skulle hända ens barn, säger jag kort.

– Ja det är det värsta som kan hända.

Så länge man har barnet på avdelningen så har man ändå ett hopp, säger Gun-Maj. Väl här kommer tankarna. Då får man tid att tänka på ett annat sätt.

– Jag har själv mist ett barn, så jag vet precis vad jag pratar om. Jag miste min flicka, det är arton år sedan, i en hjärntumör. Hon var tio år då. Och det är det värsta man kan gå igenom, det är det.

Hennes röst krymper och blir liten när hon säger det.

– Jag kände så otroligt mycket att jag inte fick någon hjälp då. Det tog bara fyra månader från det att min dotter var frisk tills hon gick bort, så du förstår att det var nästan som en olycka. Jag kan fortfarande tänka på det: tänk om jag hade fått den hjälp som jag behövde. Efter sommaren fick jag själv gå till skolan och tala om allting, för hjälp fanns inte.

Trots att ditt barn ligger för döden tvingar vi oss att tänka: finns det liv så finns det hopp. Trots att det egentligen är hopplöst. Antagligen är det ett slags skydd för att vi ska orka överhuvudtaget, tror Gun-Maj.

Inte heller hon förmådde att tala med sitt barn om döden.

– En präst som jag kände sedan tidigare sa: Men det är klart att du ska säga det. Du ska säga: Vi kommer till din grav, och varje år du fyller år ska vi komma ihåg dig.

Hon minns hur hon protesterade. Hur skulle hon kunna säga till sitt barn att mamma ska komma till hennes grav! Men kanske, och om hon hade fått tid på sig och professionella personers hjälp, kanske hade hon då kunnat tala med dottern. Den erfarenheten är hennes drivkraft till att vilja arbeta på Lilla Erstagården.

Christina Lindström visar runt i lokalerna. Vi står i vad som kallas motorik- och sinnesrummet, det som bland andra sjukgymnasterna använder. En diskokula och ljusslingor hänger i taket över en bred, grå massagebädd. Sängen förstärker musikrytmen från stereoanläggningen intill så att också den som har förlorat hörseln kan känna musiken med kroppen. Detta är ett favoritrum.

– Det finns barn som har dött härinne också. Det är ett rum som ger ro.

En matsal där alla familjer kan samlas. Familjerum med bubbelbadkar och uteplats. Extra mjuka lakan för att mota bort sjukhuskänslan. På nedre våningen ett biorum med orangea soffor, med genomgång till en målarverkstad där barnen kan ägna sig åt skapande lek och där även musikterapeuten har sina instrument.

– Och det här är jätteviktigt, säger Christina och visar på tvättstugan längst ner i korridoren. Att man kan tvätta och göra det vardagliga. Det blir som en frizon in i den normala världen.

Att behöva ta sitt barn i handen in emot döden.

Vem finns då till tröst?

Jo, ibland barnet.

– Vi hade ett fall här i somras, en sexåring som dog i cancer före midsommar. Han hade varit sjuk sedan han var tre år, säger Gun-Maj.

Den pojken var så väldigt medveten om att han skulle dö. Han berättade att två av hans kompisar från sjukhuset också hade fått komma till himlen, så de väntade på honom där. Han var sex år och övertygad om saken. Pojkens mamma och pappa hade orkat tala väldigt mycket med honom. Han hade till och med fått vara med och välja sin egen gravsten.

Två veckor fanns han på Lilla Erstagården tillsammans med föräldrarna och sin lillasyster. Pojken hade önskat sig att få uppleva ett syskon, och det hade föräldrarna lyssnat på. Han somnade in en lördag vid fyratiden. Dagen innan han dog hade han gjort pannkakstårta med sin mamma.

– Han var nog väldigt medveten om att han skulle dö, för han satt först i mammas famn ... och sedan när han blev sämre sa han: Nu ska jag dö. Då ville han ligga i sängen ... Jag beundrade verkligen de föräldrarna, säger Gun-Maj.

Återigen: Hur är det att mista ett barn?

Det är det värsta. Det är skräcken, det fullkomligt otänkbara bottenlösa.

Och ändå sker det.

Överlever man?

Ja, det gör man. Eller nej, kanske inte som riktigt samma person.

Men på något vis ändå.

– Du har en tung erfarenhet av att förlora din dotter, och nu har du arbetat på barnhospice i mer än tre år. Har det förändrat dig? frågar jag.

– Ja, absolut. På något sätt har arbetet här hjälpt mig på så sätt att min rädsla har försvunnit. Jag kan känna mig starkare och framförallt våga prata mer om döden, även med vuxna. Vi är väldigt öppna och pratar mycket med varandra, och det har gett mig en styrka att, ja, rädslan har försvunnit mer.

– På vilket sätt tänker du annorlunda om döden idag?

– Jag vågar mer gå in i det. När jag miste min dotter så var jag som i ett vakuum. Jag var väldigt rädd, och rädd för att jag inte skulle klara det.

– Vad tänker du själv om döden? Finns det något på andra sidan?

– Jag vill gärna tro det. Jag blev fruktansvärt besviken på Gud när ... ja, jag trodde inte överhuvudtaget, fastän jag gärna ville tro på något. Men när man mister sitt barn blir man fruktansvärt arg. Jag är inte kyrklig av mig, men någonstans inom mig har jag ett djup. Om det sedan är en fjäril som sätter sig på mig som hände igår, och som satt länge ... Då tänkte jag att nu är det något, för man brukar inte ha en fjäril så länge på kläderna. Förstår du?

Lilla Erstagårdens verksamhet öppnade med fem vårdplatser hösten 2010. Här arbetar specialutbildade och erfarna barnläkare, barnsjuksköterskor och barn- och undersköterskor. Det finns också kurator, sjukgymnast, musikterapeut och diakon. Enligt avtal med Stockholms läns landsting har verksamheten två uppdrag, dels att ge vård i livets slutskede till barn och ungdomar, dels i mån av plats erbjuda vård för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar eller skador som exempelvis neurologiska eller metabola sjukdomar.

David Qviström • frilansjournalist och författare

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni