Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Palliativ vård

Palliativ vård: Joakim Öhlén

Medan vi ännu lever dödenboken

Palliativ vård beskrivs vanligen som en orientering och inriktning av vården där lindring av obehag, symtom och lidande ges högsta prioritet, i alla åldrar. (Palliativ kommer från latinets pallium mantel och palliatus bemantlad. Manteln ska ses som symbol för skydd och stöd till den sjuke.) Området har vuxit fram utifrån de lindrande, tröstande, stödjande och livskvalitetshöjande insatser som den som lever i livets slutskede är i särskilt behov av. Det är en vårdinriktning som nästan alla i befolkningen kommer att behöva, för de flesta dör idag inte plötsligt utan efter en tids sjukdom. Samtidigt hävdar ibland både de som får palliativ vård och de som arbetar med den att kunskapen om palliativ vård inte är tillräckligt känd.

Överlag är palliativt utformad vård högt värderad av patienter och närstående. I ljuset av de bilder som i media förekommer om bristande resurser inom vård och omsorg kan de som får palliativt inriktade åtgärder bli överraskade, eller som en kvinna beroende av hjälpinsatser från palliativ hemsjukvård uttryckte det: "Detta är helt fantastiskt. Om politikerna visste om detta skulle de ta bort det med en gång." Uttalandet speglar att det för många i befolkningen inte är känt att vård av svårt sjuka och döende sedan flera år inom svensk hälso- och sjukvård ska ges högsta prioritet.

Startpunkten för dagens palliativa vård brukar dateras till framväxten av hospice i slutet av 1960-talet i Storbritannien. De som vårdades var personer med obotlig cancer. (Hospice kommer från latinets hospitium, härbärge för resande, och symboliserar en gästfri plats dit personer inbjuds att få hjälp och stöd den sista tiden i livet.)

Med brittisk förebild har hospice i Sverige huvudsakligen etablerats som fristående vårdverksamheter. Målsättningen är att erbjuda stöd, vård och omsorg utifrån en helhetssyn på människan. Hospice syftar vanligen både på en vårdfilosofisk inriktning och på en plats i bemärkelsen gästhem för svårt sjuka och döende personer.

I samband med att forskningen om vård i livets slutskede ökat har palliativ vård kommit att bli ett vanligare begrepp än hospicevård. Utvecklingen har också medfört att palliativt inriktad vård blivit alltmer oberoende av vårdplatsen. Palliativ vård och omsorg i hemmet är idag en självklarhet. Den palliativt inriktade vården erbjuds inte enbart av specialister utan alltmer som en integrerad del av primärvård och sjukhusvård, på intensivvårdsavdelningar lika väl som inom barnsjukvård – och benämns då allmän palliativ vård.

Dagens utmaningar

Under det halvsekel som gått sedan hospicevården startade har mycket förändrats som gör att våra utmaningar idag ser annorlunda ut. Då var det särskilt bristen på smärtlindring och ovärdiga livsvillkor för svårt cancersjuka personer som stod i fokus. Idag har vi både bättre kunskap om och metoder för att lindra smärta och en större medvetenhet om att majoriteten av befolkningen inte dör till följd av cancer. Förändringar i sjuklighet har medfört att andelen som lever med långvariga sjukdomstillstånd har ökat. Att en sjukdom är obotlig kan därför inte vara det enda villkoret för palliativ vård. Många som drabbats av cancer kan få ett långt liv, och till exempel diabetes är ännu att betrakta som en obotlig sjukdom. Det är därför särskilt svårt att avgöra när palliativt inriktad vård är lämplig att initiera.

Det finns en stor enighet om att det är angeläget med palliativ vård för döende. När och om den är relevant i tidigare skeden är både omdiskuterat och svårare att avgöra. Idag finns dock alltmer kunskap om att principer, arbetssätt och åtgärder utvecklade inom hospice- och palliativ vård kan tillämpas utanför vården av döende. I forskningslitteraturen om exempelvis vård och omsorg för personer med demens efterfrågas kunskap om hur palliativ vård kan integreras, liksom inom äldreomsorg generellt.

Det främsta motivet till att integrera palliativt inriktad vård – oberoende av om det gäller vård vid demens, hjärtsvikt eller kroniskt obstruktiv lungsjukdom – är att det kan öka möjligheterna till förbättrad symtomlindring och höjt välbefinnande. Idag visar svensk och internationell forskning att om palliativa åtgärder initieras tidigt i sjukdomsförloppet har de tydligt positiva effekter för patienten. Och många har vittnat om betydelsen av att ha fått ökade möjligheter till meningsfullhet och välbefinnande trots en borttynande kropp och ökat beroende av andra.

En ytterligare anledning till att palliativt inriktade åtgärder skulle behöva initieras tidigare än vad som är vanligt idag är att det skapas möjligheter för den som är sjuk att påverka var vården den sista tiden i livet ska bedrivas och hur den ska utformas. En öppen och begriplig kommunikation mellan patient och vårdgivare är därför en grundpelare inom palliativ vård. Att berätta om sin situation för någon som lyssnar lyhört kan också öppna för tröst och skapa mening.

En del sjukdomstillstånd är samtidigt starkt förknippade med döden, inte enbart spridd cancer. Ett besked om en sådan diagnos kan då ge en uppfattning om att tiden är utmätt och att det inte finns någonting mer att göra. Utifrån ett botande perspektiv kan det stämma, men inte utifrån ett palliativt perspektiv, eftersom lindrande åtgärder kan vara aktuella livet ut. Möjligheter till palliativ vård kan också fungera hoppingivande, att det finns någonting mer att göra.

En visshet om att tiden är utmätt, att det är kort tid kvar att leva, kan samtidigt göra att sorgen över det liv personen inte kommer att få leva blir så svår att inget lindrar. Det finns därför inga garantier för att palliativt inriktade åtgärder ger lindring. Därför behövs en palett av åtgärder som både väljs och anpassas till personens sjukdom, besvär, ålder, sociala situation, levnadsvanor, föreställningar om vad som kan lindra med mera.

Vårdens innehåll och utformning

Vad handlar då palliativ vård om mer konkret? Enkelt uttryckt, men kanske inte precist, skulle det kunna vara vilka åtgärder som helst, där det är möjligheterna att skapa lindring och ökat välbefinnande som är avgörande – alltså åtgärdernas syfte. Utifrån medicinsk kunskap finns många läkemedel som kan lindra besvärande symtom och som är motiverade inom palliativ vård. Kirurgiska ingrepp och andra typer av medicinska behandlingar kan ibland bidra till att den sjukes livssituation förändras, i vissa fall radikalt till det bättre.

Även basal omvårdnad kan lindra symtom och öka välbefinnandet. Att få hjälp med personlig hygien kan för den som lever med svår sjukdom vara grundläggande för välbefinnandet. Särskilt om det sker så att personens beroende inte blir blottlagt utan att känslan av att vara sig själv bevaras. Att få hjälp att duscha, en renbäddad säng, anpassade måltider och portionsstorlekar eller hjälp att ändra kroppsställningen kan ses som exempel på åtgärder utifrån ett palliativt perspektiv, åtgärder som tenderar att bli underskattade. Om personen är skör och/eller svårt sjuk kan det ofta vara mycket kvalificerat att anpassa sådana åtgärder så att de faktiskt möjliggör ökat välbefinnande.

Att det är åtgärder som ofta utförs av närstående eller vård- och omsorgspersonal utan eller med kort utbildning bidrar till att åtgärderna missbedöms som enkla och inte en del av den palliativa vården.

Gränsdragning mellan sjukvård och äldreomsorg respektive mellan hemsjukvård och hemtjänst kan också bidra till att forma föreställningar om vad som räknas till palliativ vård och vad som faller utanför. Det är vanligen omfattningen och karaktären på medicinska åtgärder som avgör ifall personen i behov av vård och omsorg och dennes äldreomsorgs- eller hemtjänstpersonal ska få tillgång till stöd och råd av experter i palliativ vård.

Inom palliativ vård betonas att det behövs yrkespersoner med kompletterande kompetens. Läkare, sjuksköterska, undersköterska och kurator brukar ingå i palliativa team. Präst, diakon, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut kan också ingå. Detta möjliggör att bredden i det möjliga utbudet av åtgärder blir stort. Kuratorns möjligheter att ge stöd i sociala och familjerelaterade frågor liksom prästers och diakoners stöd i andliga frågor är vanligen välkända. Sjukgymnasters stöd i form av exempelvis anpassad styrketräning och arbetsterapeuters stöd till skapande aktiviteter för att bidra till välbefinnande är däremot inte lika etablerade som delar av palliativ vård.

Utmärkande för hospicetraditionen är att gränsdragningen mellan det professionella teamet, familjen och frivilligsektorn tonats ner. Hospicevård integrerar aktivt både familjemedlemmars och volontärers insatser för den som är sjuk och erbjuder riktat stöd till familjemedlemmar, under sjukdomstid och efter dödsfall, liksom till volontärer. Att betrakta palliativ vård som enbart en medicinsk specialitet blir därför starkt förenklat. Om makten att utforma vård och omsorg helt överlämnas till professionella blir det särskilt problematiskt i palliativ vård, för livets sista skeden är en del av personens liv. Vi vill utforma våra egna liv och vara delaktiga i vad vi överlämnar till andra att besluta. Den sista delen i livet är inget undantag.

En särskild dimension av palliativ vård är utformningen av vårdens och omsorgens atmosfär och miljö. Särskilt hospice har lagt sig vinn om att åstadkomma en inbjudande, rogivande och gemensamhetsskapande atmosfär genom personalens förhållningssätt lika väl som genom färger, ljussättning, lokalers utformning med mera.

Fortsatt utveckling

Idag kännetecknas palliativ vård av en stark utveckling. Regionalt och lokalt bedrivs flera intressanta och viktiga förändringar. Ett kvalitetsregister är etablerat och stöd för bedömning och vårdplanering under prövning. Stöd till närstående utvecklas och testas. Mot bakgrund av att det första nationella styrdokumentet för palliativ vård kom 2012 har den samhälleliga styrningen och vägledningen för området ändå utvecklats sent. Yrkesföreningar och nätverk för palliativ vård finns inom drygt tio professioner, vilka också stöds av ett nationellt råd för palliativ vård. Vissa politiska initiativ har varit betydelsefulla, men de utredningar som gjorts har i liten utsträckning åtföljts av politiska beslut. Alla professioner som ingår i palliativa team har inte obligatoriska kurser i palliativ vård i sina grundutbildningar. Den växande vetenskapliga grunden inom området medverkar till områdets fortsatta utveckling.

Nya resultat visar också att de som får en integrerad palliativ vård i det egna hemmet har färre kompletterande vårdtillfällen på sjukhus och kan leva längre än de som enbart får sedvanlig vård. Dessutom visar sådana studier att den palliativt integrerade vården kan ges till lägre kostnader – trots att tillgång till kompetent personal kan ses som en nyckel till framgång för palliativ vård. Kanske kan denna kunskap fungera drivande för kommande politiska beslut.

Det är avgörande att utvecklingen vägleds av bästa tillgängliga kunskap och genomförs på sätt som möter vårdtagaren och dennes familj i deras aktuella situation. Det finns ett stort behov av att kunskap om palliativ vård sprids och integreras inom sjukvård och omsorgsverksamheter. Innovativ utveckling av lindrande och stödjande åtgärder behövs, för både den som är sjuk och de närstående. Närståendes tillgång till adekvat stöd samt identifiering av riskgrupper i samband med hotande förlust och sorg behöver ses som del av folkhälsostrategier. Inte minst gäller detta närstående barn och ungdomar.

Joakim Öhlén • sjuksköterska och professor i palliativ vård, Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal högskola och gästprofessor vid Göteborgs universitet

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni