Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Konsten att dö

Konsten att dö: Ann Heberlein

Medan vi ännu lever dödenboken

Tidningar och tv, radio och veckotidningar är fyllda av råd om det mesta i livet – träning, sex, föräldraskap och äktenskap. Det finns handböcker i allt från hunduppfostran till bantning, men döden får vi ingen hjälp med. Ändå är det ju så att döden, den drabbar oss alla. Döden kommer vi inte undan. Vi möter döden flera gånger under våra liv. Vi mister anhöriga, vänner, älskade. Slutligen kommer vi själva att möta döden. Vi kommer att lämna livet, passera gränsen till det okända, från liv till död.

Hur ska vi göra det? Hur gör man när man dör? Vad är en god död, en värdig död? Om man frågar människor hur de vill dö svarar många att de vill dö knall och fall, gärna mitt i en aktivitet, kanske medan man klipper gräset eller vilar efter en god middag. Jag funderar över vad den inställningen ger uttryck för: Är det ett utslag av vår kulturs besatthet av effektivitet? Handlar det om kontrollbehov? Eller – vilket jag anser troligast – är det rädsla för smärta och lidande som gör att så många önskar sig en snabb död, en död som kommer plötsligt, övermannar och drabbar omedelbart? Kanske är det lidande och sjukdom som skrämmer snarare än döden. Döden vet vi ju inte så mycket om.

Det närmaste man kan komma döden utan att dö är sjukdom. Sjukdom utgör ofta övergången mellan liv och död. Den sjuka tangerar gränsen, befinner sig i transit, i en stor vänthall utan att veta om hon kommer med flyget eller inte. Man sitter där och förbereder sig för avresan som eventuellt blir av. Kanske är man rädd. Kanske längtar man, längtar efter att slippa smärta och lidande. Kanske känner man tillförsikt. Kanske är man drabbad av svår och djup dödsångest. Oavsett vilket befinner man sig på en plats dit bara vissa människor har tillträde, de som är sjuka. Döden släpper bara de sjuka tillräckligt nära för att de ska kunna känna doften. Det är ju inte heller en plats man beger sig till av fri vilja. Den amerikanska författaren Susan Sontag beskriver sjukdomen som ett andra kungarike i vilket varje människa förr eller senare måste inträda. Det finns liksom två verkligheter, en frisk och en sjuk, med olika regler, språk och villkor:

Sjukdomen är livets nattsida, ett mer betungande medborgarskap. Var och en som är född till världen har ett dubbelt medborgarskap, ett i de friskas kungarike och ett i de sjukas. Fastän vi alla föredrar att bara använda det positiva passet blir var och en av oss tvingad, åtminstone under en kortare period, att identifiera oss som medborgare i det där andra landet.

Sontag skrev boken Sjukdom som metafor efter att hon själv drabbats av cancer. Hennes bok är en protest mot det myckna bruket av cancer som metafor för allt möjligt negativt. "Cancer är bara en sjukdom", skriver hon, "en mycket allvarlig sådan, men ändå bara en sjukdom. Cancer är inte en förbannelse, inte ett straff, inte något att skämmas över. Utan mening." Sontag vill inte skrivas in i en språklig diskurs där själva egenskapen att vara cancersjuk används för att förklara diverse problem. Allt möjligt tycks kunna liknas vid cancer – åsikter och tendenser i samhället, avvikande grupper och individer, meningsmotståndare, kriminalitet, våld och ondska. Allt kan vara cancer, cancersvulster, tumörer. Sådant som sprider sig, som ska förgöras och skäras bort. Cancer.

Sjukdom är skamlig. Att vara sjuk, att inte ha full kontroll, att vara svag är skamligt i ett samhälle som hyllar styrka och kontroll, effektivitet och kompetens. Ändå kommer vi alla att drabbas av sjukdom. Vi har alla varit och kommer alla att bli svaga och i behov av stöd och hjälp. Vi kommer alla, som Sontag skriver, att inträda i de sjukas rike.

Susan Sontag är citerad i en avhandling av en svensk litteraturvetare som heter Katarina Bernhardsson. Hennes avhandling handlar om patografier, alltså litterära skildringar av sjukdom. Hon nämner min bok Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva i förbifarten som ett exempel på en "samtida svensk patografi vilken skildrar sjukdom i form av en resa". Bernhardsson skriver att patografin har blivit en modern form av äventyrsberättelse,en berättelse där en djärv resenär berättar om sina äventyr för alla dem som stannar kvar i det vanliga livet. De som varit på besök i det där andra kungariket, som Sontag kallar det, har något att berätta för dem som ännu inte varit där. Med hjälp av patografin kan de friska utan att riskera något besöka den där andra, exotiska platsen. De sjukas rike.

Kanske är intresset för patografier ett utslag av bristen på handböcker i konsten att dö. Ars moriendi, Konsten att dö, publicerades på 1400-talet och är just en handbok i döendet. Den fick flera efterföljare, och genren var stor under medeltiden. Dessa handböcker ville dels förbereda den döende för livet efter detta, dels hjälpa den döende att avsluta sitt världsliga liv. Den önskan som många ger uttryck för idag – att döden ska komma hastigt och oanmäld – vore en absurd tanke för den medeltida människan. Hon önskade tid. Hon ville veta att döden var på väg så att hon gavs tid till avslut och förberedelse.

De medeltida handböckerna i konsten att dö handlar naturligtvis mycket om religiösa ting, seder och bruk men också om världsligheter. Det handlar om försoning, om att reda ut relationer, om att fördela sina ägodelar, om praktiska ting. Vad kan vi lära av dessa handböcker idag? Och hur skulle en samtida bok i konsten att dö se ut? Jag tar med mig råden om försoning och att ta avsked.

Patografierna – alltså berättelser om sjukdomar – har gjort sjukdom och död synligare de senaste åren. Genom till exempel Kristian Gidlunds berättelse om sin kamp med cancern – "I kroppen min" – tog döendet plats i offentligheten. Musikern och producenten Christian Falks sommarprogram sändes i radio efter att han dött. Christian Falk visste att han var döende och sannolikt skulle vara död då programmet sändes och använde sitt sommarprat till att summera och reflektera över sitt liv. När skådespelerskan Kim Anderzon var döende samlade hon sina vänner och sin släkt till en stor avskedsmiddag. Hon var själv mycket svag, men hon gav sina nära och kära ett tillfälle att ta avsked. Hon gav dem möjlighet att berätta för henne vad hon betytt för dem, och hon fick möjlighet att berätta för dem, att avsluta, att ta farväl.

Kanske kan dessa exempel vara del av en idé kring konsten att dö i vår tid. Att göra bokslut över livet, att minnas ensam och tillsammans med andra, att ta avsked, att få gråta och skratta tillsammans med de människor man delat livet med, de människor som kommer att sakna en när man är borta, när man inträtt i det riket vi inte vet någonting om, dödens rike.

Ars moriendi ville hjälpa den döende till en god död. Idag har vi hospiceverksamhet och vård i livets slutskede. Jag tror att människans behov av avsked, försoning och avslut idag är lika stort som på medeltiden. Jag tror att det är en viktig uppgift för den palliativa vården att underlätta för den döende att kunna göra just detta. Vi behöver våra relationer, varandra, i livet och vi behöver våra relationer, varandra, i döden.

Ann Heberlein • teologie doktor i etik och författare

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni