Runt 0,7-0,8 procent av svenskarna drabbas av en inflammatorisk tarmsjukdom (eller IBD efter engelskans inflammatory bowel disease). Dessa består av Crohns sjukdom och ulcerös kolit. I runda tal innebär det 70 000 till 80 000 personer i landet. Symptomen kan vara diffusa i början, berättar Mattias Soop.
– De liknar dem man får vid andra sjukdomar. Tjocktarmen kan vara inflammerad, man får då diarré. Då tunntarmen drabbas kan man få buksmärtor och ofta viktnedgång.
Hur gör jag som patient för att komma till Ersta sjukhus IBD-centrum?
– De flesta patienter kommer med remiss från sin allmänläkare eller från andra sjukhus som man har gått till tidigare. Man kan också söka Erstas mottagningar direkt, och vi hämtar då in bakgrundsinformation. Ofta har man en sjukdomshistoria och tidigare undersökningsresultat. Vi behöver den informationen för att ge så bra vård som möjligt.
Vad skiljer vårt IBD-centrum från vården på andra ställen?
– För det första gäller det kontinuiteten. Hos oss träffar man samma läkare, och det är viktigt eftersom IBD ofta är en långdragen process. Hos oss jobbar också specialisterna tillsammans, och vid mottagningsbesöket möter man ofta flera av dem samtidigt: gastroenterolog, kirurg, dietist och specialistsjuksköterskor. Vi har också psykolog, kurator och patientföreningar knutna till oss. Vi har alla specialister under ett tak, liksom operation, endoskopi och röntgen. På så vis slipper man bollas mellan olika sjukhus i regionen, och mellan olika avdelningar.
Specialister på just IBD
– För det andra så är vi som jobbar här specialister på just IBD. Kirurgerna och gastroenterologerna och andra medarbetare på Ersta IBD-Centrum är specialiserade på IBD och jobbar framför allt med dessa sjukdomar. Detta är än så länge relativt ovanligt i Sverige. Flera av medarbetarna har ledande roller inom fältet i landet och internationellt.
– För det tredje: tillgängligheten. Vi hör ofta folk som har svårt att komma fram till vårdgivare här i regionen, och många får vänta länge på undersökningar och operationer. På akutsjukhusen går ofta andra patienter med akuta diagnoser före. Ersta är ett elektivt sjukhus utan akutmottagning, även om vi har en akutverksamhet för våra egna patienter. Vi har korta väntetider och det är extremt ovanligt att man stryks.
IBD är inte klassat som folksjukdom ännu. Varför inte, och spelar det någon roll?
– Som tumregel ska prevalensen (andelen av befolkningen som har sjukdomen) vara minst en procent för att en sjukdom ska klassas som folksjukdom i Sverige. IBD ligger strax under.
– Jag tror att det hade tjänat på att klassas som en folksjukdom. Då hade IBD prioriterats mer när det gäller behandling och forskning på ett annat sätt än nu. Fler inom vården hade antagligen också valt att bli specialister på just IBD.
Har coronapandemin påverkat situationen för den som har IBD?
– Ja. Dels har stress i sig självt en viktig inverkan på autoimmuna sjukdomar, dels har vården förändrats under pandemin så att de mest akuta tillstånden prioriteras. Ett stort antal icke-akuta operationer har skjutits upp.
– Samtidigt har vi på Ersta sjukhus opererat mycket mer än vanligt, både för cancer och IBD. Vi fick ett utökat uppdrag från Region Stockholm under pandemin för att avlasta akutsjukhusen, och i grova drag har vi tredubblat antal stora operationer som vi gör. Framför allt var det hektiskt under april och maj, men vi ser fortfarande effekterna.
Vad ser du för behov på IBD-området framöver?
– IBD prioriteras för lågt inom vården, särskilt inom mitt fält, kirurgin. Det är ett problem över hela världen. IBD är nog lite missförstått, eftersom dessa sjukdomar drabbar yngre och är ovanligare än cancer. Verkligheten är att sjukdomen ofta orsakar ett svårt lidande. Den drabbar relativt unga människor och påverkar livet under lång tid. Detta sker ofta under skeden i livet då man går i skolan och inleder sitt yrkesliv, och ofta då man vill träffa en livspartner och kanske starta familj.
– Därför borde det finnas fler specialister och vården borde centraliseras till de centra som jobbar mycket med IBD. Ungefär som med de regionala cancercentra vi har i Sverige idag.
Redan idag hjälper Ersta sjukhus uppåt 3 000 personer med IBD. I vårt IBD-centrum har vi kapacitet att hjälpa dubbelt så många.
