”Erstagruppen är min livlina”

Monicas demenssjukdom började visa sig redan när hon var 57 år. Då arbetade hon inom socialpsykiatrin och var ofta ute och föreläste. Det var vid ett sådant tillfälle som hon första gången märkte att något inte stämde.

Ett rep som är knutet i en hjärtform– Orden fastnade, säger hon. Jag som var van att stå inför en publik och prata kunde plötsligt inte fortsätta.
Händelsen ledde till att hon blev sjukskriven för utbrändhet i flera år. Läkarna trodde att det var hennes aktiva liv och höga arbetsbelastning som hade gjort henne sjuk. När hon inte blev bättre trots sjukskrivning och vila gjordes fler utredningar. Till slut fick hon diagnosen Lewy body för fem år sedan, tio år efter de första symptomen. Lewy body liknar både Alzheimers och Parkinsons sjukdom och hos Monica märks den bland annat genom att hon har svårt med avståndsbedömning och motorik och till exempel med att läsa och förstå instruktioner som recept. Idag får Monica bromsmedicin.
– Men den hade jag behövt redan för tio år sedan, säger hon.

Hittade först ingen samtalsgrupp

När Monica fick sin diagnos letade hon efter samtalsgrupper liknande de som finns inom psykiatrin, en värld som hon var van vid från sitt yrkesliv, men hittade inga. Vid ett tillfälle var hon och lyssnade på en präst från Ersta diakoni. Han berättade att det fanns samtalsgrupper på Ersta, dit Monica anmälde sig. När grupptillfällena var slut ville alla deltagarna fortsätta och i det sammanhanget startade Erstagruppen. Den har blivit en stor del av hennes liv.
– Jag vet inte vad jag skulle göra utan Erstagruppen, säger hon. Det är min livlina. Här finns vänner som jag kan prata med om allt. Det är en plats där jag aldrig behöver känna mig dum eller vara rädd att säga fel. Vi är som en stor familj och kan både skratta och gråta tillsammans. Utan gruppen skulle jag vara hemma ensam – och deppa ihop helt.

Här finns vänner som jag kan prata med om allt. Det är en plats där jag aldrig behöver känna mig dum eller vara rädd att säga fel.

Lätt att bli isolerad

Många som får en demensdiagnos blir ensamma i vardagen. Oro för sjukdomen, en rädsla för sociala sammanhang och att vänner och anhöriga kan ha svårt att hantera den nya situationen gör att den drabbade kan bli isolerad. Ensamheten innebär i sin tur att man kan bli sämre i sin sjukdom. Därför finns den öppna verksamheten Erstagruppen. Hit kan man komma utan föranmälan och det kostar ingenting att delta.