”Ingen vill prata om barn som dör. Att barn föds sjuka. Att barn blir sjuka mitt i barndomen. Att barn inte ska få lära sig krypa och gå. Att tonåringar inte ska få uppleva sin första kyss. Att föräldrar ska begrava sina barn. Men jag vill prata om mitt jobb. Mitt jobb är fantastiskt. Mitt i allt det hemska kan vi lindra och hjälpa familjerna att se livet, inte döden.
Vi vill hjälpa familjen att leva
Det är en konst att se förbi det sjuka. Se det som är friskt och vilka möjligheter det finns, inte vilka hinder som ska bestigas. På Lilla Erstagården försöker vi att hjälpa familjen att leva. Att inte sitta i dödens väntrum. Våra barn har olika diagnoser, olika prognoser, olika religioner, olika social bakgrund och olika åldrar. Vad de har gemensamt är att de lever med ett tillstånd/sjukdom som gör att de inte kommer leva ett normallångt liv.
Det är en konst att se förbi det sjuka. Se det som är friskt och vilka möjligheter det finns
Detta innebär att vi inte har en mall för hur barnen ska vårdas och familjen tas om hand. Vi har givetvis rutiner för vården men den ena planeringen är inte den andra lik. Detta är en styrka men också en svårighet. Visst hade det varit lättare att kategorisera och sätta i fack och vårda därefter.
Händer nya saker varje dag
Vi har en otrolig arsenal av möjligheter på Lilla Erstagården. Här händer det saker mellan väggarna nästan varje dag. Ena dagen dyker sjukhusclownerna upp, nästa kommer kocken och lagar god middag eller varför inte låna en cykel och dra iväg på en utflykt om det är en bra dag. Vår musikpedagog kommer och sjunger och spelar musik för och med barnen. Även vuxna kan få vara med om de sköter sig. Det händer att barnen fyller år under sin vistelse här och då blir det födelsedagskalas. Ibland är det vi som ordnar och ibland vill familjerna själva ordna fika och kanske frukost på sängen.
Nätterna på Lilla Erstagården
Det är speciellt att jobba natt på Lilla Erstagården. Framåt klockan 22 börjar lugnet lägga sig. Vissa nätter. Trots att vi bara har fem vårdplatser kan det vara fullt upp för oss två sjuksköterskor som arbetar på natten. Vissa nätter kan våra max fem barn hålla oss på benen fram till morgonen. Det beror dels på barnens tillstånd och dels på hur mycket hjälp föräldrarna behöver. Fokus kan ligga på att smärtstilla, lugna, vyssa eller framåt småtimmarna när ångesten kryper på prata med ledsna och oroliga föräldrar. Vissa barn kräver mycket mediciner och tillsyn under natten att det inte är möjligt för föräldrarna att få någon sömn.
Trots att vi bara har fem vårdplatser kan det vara fullt upp för oss två sjuksköterskor som arbetar på natten
Trötta efter vaknätter och situationen i sig, löser vi det genom att ha barnen hos oss på natten. Små barn får sova i vagn och större barn sover i säng. Om man tittar noga kan man se stigar i golvet efter att vi gått och vyssat barn som haft svårt att komma till ro. Ibland om man har tur kan man bli inbjuden till tonåringen som bara vill ”hänga”, sitta tyst, titta på tv tillsammans, diskutera livet och det orättvisa i att vara sjuk eller gråta och förbanna allt och alla.
Sammansvetsat team
Vi som arbetar på natten är ett sammansvetsat gäng med många års erfarenhet vilket är en otrolig trygghet. Vi vet att vi kan luta oss mot varandra och när det fungerar som bäst behöver vi inte ens prata för att veta vad som behöver göras och vem som gör vad. När ett dödsfall inträffar är det skönt att kunna vara två personal runt familjen. Ofta finns det många anhöriga att ta hand om och trösta och barnet som dött ska tas omhand. Beroende på föräldrarnas önskan hjälper vi till att tvätta, klä på och bädda fint. Vissa har redan valt ut vilka kläder de vill att barnet ska ha på sig, andra inte. Vissa har innan vetat precis hur de ska göra men när döden väl inträffar så vet de plötsligt ingenting. Vårt mantra blir ”ingenting är bråttom”. För det är så det är här, det måste få ta den tid det tar. Hur ska man kunna stressa ett sista farväl?
Vårt mantra blir ”ingenting är bråttom”
Att våga vara tyst
I vissa situationer kan man känna sig otroligt maktlös. Vad ska man svara en 17-åring som gråter och undrar varför han ska dö? Mamman som gråter över sin nyfödda flicka som snart kommer att somna in. Mormor som gråter över sin dotters sorg och sitt döende barnbarn. Vår stora uppgift är att våga stå kvar. Att våga vara tyst, att våga stå utan svar. Att under ett ögonblick, en natt, härbärgera någon annans ångest. Vi får vara med om den värsta dagen i en familjs liv och på något sätt måste vi göra den till ett minne, som trots det onda och fruktansvärda, känns fint. Att det blev så bra det kunde. Det är då vi gjort ett bra jobb.”
Lisa Bak, barnsjuksköterska, medicine master, Lilla Erstagården
