Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Att vara anhörig och tonåring

Att vara anhörig och tonåring: Göran Gyllenswärd

Medan vi ännu lever dödenboken

För sex år sedan fick min mamma svar på värken i ryggen, ett besked som bland annat innebar sjukhus, medicin, trötthet, sorg, förtvivlan, hjälplöshet, operationer, värk, sjukskrivning, ovisshet. Cancer, min mamma hade drabbats av cancer. I min mammas tarm och lever hade helvetet tagit plats. Jag frågade om hon skulle dö nu men hon skrattade och sa: Nej, jag tänker inte dö nu. För jag tror att nästan alla som får beskedet och anhöriga till den personen förknippar det med döden. Cancer är ett oerhört laddat och läskigt ord för många. För hur ska man reagera. När det enda man ser framför sig är ett oundvikligt slut, ett slut som betyder för alltid. Ett slut som heter döden.

Men någonstans inom en så tänds en låga, ett hopp blir så starkt. Ett hopp som i mitt fall var att mamma skulle slå skiten ur den där dumma cancern och att hon skulle visa fingret till döden. Mamma skulle bli frisk, jag visste
det. För jag visste att utan mamma ville jag inte leva. Utan mamma i mitt liv så kunde jag inte leva. Så hon skulle klara det! Och det var trots allt en god prognos, många överlevde.

Efter två operationer, cellgifter och strålning så såg det bra ut. Under den resan var jag aldrig rädd att mamma inte skulle klara det. Visst hatade jag ovissheten över allt annat men jag var ändå så säker på att allt skulle bli bra.

Men efter sommaren kom bakslaget. Cancern var tillbaka, den här gången i båda lungorna och i levern. Det är tur att min mamma var så stark, för det lyfte mig. Under hela min mammas sjukdomstid var hon så oerhört stark. Det hjälpte mig att hålla mig flytande. Rädslan att förlora mamma låste jag in bakom bom och lås. Tanken på att hon skulle försvinna skulle förgöra mig. Jag klarade inte av den tanken. (Lovisa Dahlström, nitton år)

Tonårstiden! Någon har beskrivit den som stängt för ombyggnad! Andra beskriver den som ett riskprojekt. Det är en turbulent och känslig tid i livet. Att i denna tid och under den utvecklingsperioden – då man ännu inte är fullt vuxen – också möta sjukdom och död med full kraft är en svår och krävande uppgift. Många gånger en övermäktig uppgift – i alla fall om tonåringen inte får rätt stöd av sin omgivning. Eftersom familjen är i kris blir det viktigt att även engagera nätverket: släktingar, vänner – alla som kan vara till stöd för tonåringen. För tonåringen behöver verkligen det stödet, hur avvisande och butter han eller hon än kan vara, hur deltagande och förstående han eller hon än kan vara – eller verkar vara för att klara sig, för att överleva det som händer i familjen.

Tonåringars reaktioner

Egentligen kan vi dela upp tonåren i två delar. Under den första, ungefär mellan tretton och sexton, håller ett jag på att utvecklas. Det brukar finnas en papperslapp på dörren in till det egna rummet: "Knacka först!" Något eget växer fram och det är sårbart. Tankarna om och känslorna inför det som händer den sjuke, familjen och det egna jaget är starka.

Tonåringen förstår att döden är oåterkallelig och inser – fast vågar inte tänka tanken fullt ut – hur allvarlig sjukdomen faktiskt är. Därför behövs många gånger ett psykiskt försvar som kan se olika ut. Undvikande av allt som har med sjukdomen att göra kan vara ett sätt. Förnekande ett annat. I värsta fall, om tonåringen inte får något stöd, kan det leda till ett utagerande: det blir bråk, det blir skolk, det blir gräl. I grunden finns egentligen bara oro och rädsla. Försvaren behövs men de behöver lirkas upp försiktigt genom förtroende och sanning.

Livet under de tidiga tonåren är ofta svart eller vitt, för eller emot, ont eller gott. Det kan vara pinsamt att visa känslor, pinsamt att avvika, vara den med en sjuk förälder. Risken finns att man undviker att besöka den sjuke, något man vanligtvis ångrar otroligt mycket när döden väl inträffat. Därför är det väsentligt att tonåringen får hjälp och stöd att besöka den sjuka. Låt det vara kort om så behövs. Huvudsaken att man är där. Huvudsaken att man inte hamnar utanför.

Jag kommer ihåg att jag bara ville gå och gömma mig. Jag ville inte vara på sjukhuset men ändå var jag där en hel del. Många gånger gick jag undan för jag ville vara ifred. Jag var ledsen mest hela tiden men ibland kunde jag få tröst av min storebror. Jag trodde inte något så hemskt kunde hända oss. Och efteråt kände jag mig så korkad som inte förstått hur allvarlig hans sjukdom hade varit. (Johanna, fjorton år, ur boken Sorg finns, Rädda Barnens förlag)

Visst kan det göra ont i sjukrummet, men än ondare gör det efteråt när tankarna kommer att man borde ha varit där, borde ha varit med, borde ha samtalat, borde ha fått information. Att man faktiskt kunde ha varit involverad på ett helt annat sätt. För det är möjligt, tonåringen – liksom alla barn – behöver det, trots försvaren.

Ett annat sätt som en tonåring kan välja att hantera sjukdomen och hotet om döden är att dela upp livet i olika delar.

På våren när pappa var sjuk gick det bättre i skolan än vad det hade gjort terminen innan för jag delade upp livet i två delar, en hemma och en i skolan med kompisarna. På så sätt kunde jag ha ett normalt liv och kämpa på i skolan. Ok, jag begrep inte riktigt vad döden innebar och tänkte inte på att jag skulle förlora min pappa. Jag sköt det åt sidan. Det var ett sätt att skydda mig så att inte hela mitt liv blev förstört, så att jag fick behålla något som jag kunde hänga kvar vid. (Arvid, fjorton år, ur Sorg finns)

Den äldre tonåringen är fortfarande mycket sårbar, men livet brukar vara lite mindre svart eller vitt. Det kan vara både och. Ganska vanligt är att ansvarskänslan har växt. Och vem har ansvaret när en anhörig har cancer och är döende? Här finns två vägar. Den ena är att tonåringen känner och tar ansvar. Det kan även gälla den yngre tonåringen. Det kan upplevas som en känsla av ansvar för hela familjen, för den sjukes glädje och tillfrisknande, för allas glädje. Det är mycket tungt att ta det ansvaret. Det är bra att hålla ögonen på den som gör det, det är vanligt att det är den äldsta flickan i familjen. Hon eller han behöver bli uppmärksammad. Den andra vägen är flykt bort från allt som gör ont.

Men det finns en lösning: att låta tonåringen bli involverad, få prata om sina rädslor och farhågor.

Det går inte att skydda mot det onda men det går att ge skydd i det onda! (Lars Björklund, präst på Sigtunastiftelsen och författare)

Stöd, ärlighet och information

En förälder är en förälder hur sjuk den föräldern än är, och relationen till föräldern är livsviktig. Därför behöver tonåringen och föräldern/den anhöriga hjälp att bibehålla relationen. Som sagt, det kan vara skrämmande att gå in i rummet, men det kan avhjälpas genom att personalen eller anhöriga berättar hur det ser ut där inne, vad man kommer att möta. Det mesta går att komma igenom bara tonåringen – liksom alla barn – blir ordentligt förberedd. Föräldern är viktig för den psykiska utvecklingen, för tonåringen är inte helt färdig på sin resa till psykisk mognad. Både förälder och tonåring kan behöva hjälp att kommunicera med varandra, få möjlighet till tid och plats och ett lugn så att det verkligen går att prata. Tonåringen tänker på frågor om liv och död. En förälder tänker ofta på vad han eller hon kan göra – eller inte göra, tänker på de handikapp som sjukdomen orsakat. Båda kan behöva få förståelse för sina olika sätt att se på sjukdomen och hotet om annalkande död. Inte minst få samtala om den kommande totala omställningen som krävs av tonåringen när livsomständigheterna en dag ändras helt. De kan behöva hjälp att prata om det allra svåraste.

Vad tänker du, mamma? Vad känner du? Det var sådant som Sara hade velat prata om. Nu är det två år sedan hennes mamma dog. Kvar är sorgen, minnen av ljus och skratt. Men också av det outsagda! (Intervju i Svenska Dagbladet 12 mars 1992)

Tonåringen upplever och märker känslor som han eller hon måste förhålla sig till. Det gör mer ont att lämnas utanför än att få dela det smärtsamma. Gemenskap ger trygghet och kan bidra till att återupprätta familjen, en familj som genomgår en enorm prövning under sjukdomstiden. Genom att bli involverad och få möjlighet att sätta ord på sina tankar, sina farhågor, sina rädslor, sina känslor finns det en möjlighet att sjukdomstiden ändå kan bli uthärdlig.

Någon behöver tålmodigt gå igenom tonåringens syn på situationen, reda ut falska antaganden och motsägelser, ge fakta. Tonåringen, liksom alla barn, kan ha två versioner av sjukdomen: en medicinsk som han eller hon fått höra och en privat som återspeglar hans eller hennes skrämmande tankar. Informationen måste ges så att den återspeglar det tonåringen ser, det vill säga visa att det är sjukdomen som orsakar förändringarna – inte något som tonåringen sagt, gjort eller tänkt.

I en svensk undersökning där man frågade över sexhundra ungdomar som mist en förälder i sjukdom vilka råd man ville ge vårdpersonalen fick man följande svar:

  • Var ärlig. Även om informationen kommer att röra upp saker och ting så är det bättre att faktiskt veta.
  • Var alltid uppriktig och råd föräldrarna att också vara det.
  • Ge mycket information. Låt oss förstå vad som händer och vad det innebär.
  • Förklara allting så att vi känner oss involverade.

Livsviktig sjukdomstid

Det är inte bara föräldrar eller andra viktiga anhöriga som insjuknar i svår sjukdom. Det gör även syskon till tonåringarna. Det är minst lika svårt för en tonåring som när en förälder insjuknar. Familjen utsätts för en svår situation och tonåringen hamnar lätt i andra hand. Det måste ju vara mest synd om föräldrarna! Så tänker omgivningen, så tänker ofta tonåringen. Tankarna kring det sjuka syskonet finns där, precis som tankarna finns där hela tiden när någon annan anhörig blir svårt sjuk. Varför är jag frisk och mitt syskon sjukt?

Sjukdomstiden är livsviktig. Om tonåringen får rätt bemötande och stöd kan det bli möjligt att leva i nuet och inte behöva stänga av. Då kan man också bildligt talat ta med sig den svårt sjuke i vardagslivet och slippa oroa sig när man sitter i skolbänken eller gör något på sin fritid. För tankarna och känslorna finns där hela tiden, även om tonåringen väljer att inte visa dem utåt.

Ett cancerbesked kan utlösa känslor av vanmakt och hopplöshet, inte minst hos en tonåring som är så pass mogen att han eller hon förstår sjukdomens dödlighet. Men hopplösheten kan ersättas av hopp, ett hopp om framtiden. Lars Björklund har satt upp några punkter:

  • Verklighetsförankring – att vi håller oss till sanningen, det är bara där vi kan börja.
  • Trygghet – att få kunskap, fakta, att få ha närhet till sin förälder och att respekteras.
  • Obehagslindring – både fysisk och psykisk.
  • Tillåtelse att reagera som man vill – man får vara arg, man får vara ledsen.
  • Språket – att få uttrycka det fruktansvärda och då är inte svaret det viktigaste. Det är det som vi tror så ofta, att vi måste svara rätt. Det som tonåringen behöver fråga om eller uttrycka – det är det som är det viktigaste.

Sjukdomstiden är livsviktig, livsviktig även för framtiden. För om tonåringen har fått svar på sina frågor, känt sig trygg och involverad under sjukdomstiden och kunnat ha en fortsatt relation med sin förälder eller sitt syskon under den svåra tiden så underlättas det som kommer efter.

Det är min pappa som hjälpt mig genom sorgen! (Arvid, sexton år, ur Sorg finns)

Arvids pappa dog av sin cancer men han levde vidare som ett inre stöd för Arvid.

Om tonåringen inte blivit rädd och undvikit sjukdomen och sjukhuset, om han eller hon har fått ha en fortsatt bra relation med den sjuke kommer det efterföljande sorgearbetet att bli lättare. Då finns det ingenting att ångra. Då finns det inte så många obesvarade frågor som fortsätter leta sina svar. Då kan hon eller han ta med sig den som varit svårt sjuk och dött in i framtiden utan ett extra krångligt sorgearbete. Sorgen kommer ändå att vara där och saknaden kommer alltid att finnas med i livet. Den stora förändringen i livet kommer också att vara där men tonåringen behöver inte förföljas av att hon eller han borde ha gjort annorlunda under sjukdomstiden.

Göran Gyllenswärd • leg psykolog, leg psykoterapeut och författare

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00
@ Ersta diakoni